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Chiara sta per compiere trentaquattro anni, è sposata, e ha una bambina. È la più giovane di tre fratelli, la cui secondogenita, molto più grande di lei, è portatrice di una grave disabilità.
Racconta che prima di aver avuto il coraggio di intraprendere una vita autonoma, affrancata dal senso di responsabilità nei confronti della sorella, ci sono voluti tanti anni e percorsi interiori. La fede e la spiritualità l’hanno sempre aiutata e supportata.
L’indole di Chiara è davvero buona, come quella di tutti i componenti della sua famiglia. Pieni di entusiasmo per molte cose, accoglienti, attivi socialmente, sorridenti. Eppure, scegliere di uscire da casa e famiglia di provenienza per dedicarsi a quelle di propria costruzione, non è stato per niente facile. Il sapere di abitare vicina e di continuare ad amare i suoi familiari -la sorella in particolar modo- non le è stato a lungo sufficiente per sentirsi del tutto scagionata da colpe di qualsiasi genere. Crescere amando in un modo così particolare, tra la spontaneità e il senso di cura, con la capacità di sentirsi molto normali anche quando tutti i coetanei vedono il problema piuttosto che la risorsa, l’ha educata come individuo più efficacemente della facoltà di Scienze della formazione.

Università che scelse soprattutto in base alla vicinanza a casa, a suo tempo. Nessuno glielo aveva imposto. Ma, come in tutte le famiglie, ci sono dei non detti, delle non richieste che, invece, richieste e bisogni appaiono comunque fortemente, a chi è dotato di sensibilità.
L’amore di Chiara per sua sorella è stato evidente a tutti sempre, così spontaneo e naturale, che sentirla parlare in termini di colpa e paura, inizialmente, ha stupito amici e familiari.
Fu una presa di coraggio: comunicare la consapevolezza della specialità di quel legame. Un legame percepito diversamente per altri fratelli. Una forma di amore e attaccamento tale da richiedere una sospensione di giudizio, un interessamento, ulteriori approfondimenti, dibattiti e condivisioni.
Questa raccontata è solo una delle tante situazioni delicate che esistono, affascinanti e anche dure. Affrontarle in questi termini non è forse neppure adeguato. Poiché scatta l’esigenza di conoscere le peculiarità di ciascuna situazione, di inserirle nei vari specifici contesti e di calibrarne l’attenzione.

Se il tema della disabilità è ancora considerato marginalmente rispetto alla domanda e al bisogno -nonostante la centralità che riveste in ambito sociale- figuriamoci quello del sostegno e ascolto di chi vi ruota attorno. I fratelli, subito dopo i genitori, per il servizio sociale stesso, per la legge, per la natura, sono coloro che debbono farsi carico del disabile di famiglia. E sono proprio loro stessi a faticare a parlare di carico, peso, responsabilità, pensiero, servizio. Tutte parole che difficilmente escono dalla loro bocca. Crescere naturalmente insieme a una persona con bisogni speciali, significa trovare soluzioni in modo scaltro e veloce anche al di sopra delle capacità dell’età, oltre le energie, credendo che sia normale e di propria competenza. Anche se, a volte, non è affatto così. Infatti i figli necessitano dell’attenzione e della cura dei genitori in pari e ugual diritto. E i genitori, da parte loro, vorrebbero riuscire bene a dare attenzioni paritetiche ai loro figli.
Stiamo provando a scrivere di questo tema per rendere inoltre noto che qualcuno se ne sta interessando. Si tratta di un’ associazione, poiché è molto più spesso dalle associazioni che dalle istituzioni che arrivano i benefici concreti e morali per le famiglie interessate dalla disabilità. E anche se esse sono tante e sparpagliate, hanno tutte il grande pregio di mettere in comune, di rendere possibile la condivisione fra esperienze analoghe e diverse, di esserci. In questo caso, anche di erogare una formazione e proporre un servizio di aiuto ai fratelli.
L’Associazione AIPD di Grosseto, ha infatti organizzato un seminario-workshop dal titolo “In presenza di un figlio disabile come comportarci con i nostri figli non disabili. Impariamo insieme a cogliere tutti i lati positivi di questo rapporto speciale!”. Il 20 e 21 maggio 2017 presso l’hotel Granduca di Grosseto, con la coordinazione della dottoressa Irene Massetti, sarà relatrice Carolina Amelio, psicologa specializzata in psicopatologia clinica, fondatrice del metodo CaroAnto. L’incontro è rivolto a tutti coloro che sono interessati, a chi lavora nel settore, educatori, insegnanti, operatori, e soprattutto ai familiari.
A diffondere la notizia e a richiederne fortemente la realizzazione è stata anche Graziana Mazzuoli, membro dell’associazione e madre di Matteo, la quale ci dice: «L’esigenza è nata dalle richieste delle famiglie riguardo ai fratelli di ragazzi con handicap. Ho sempre pensato che le molte attenzioni di cui aveva bisogno Matteo (mio figlio con la sindrome di down) avessero tolto attenzioni e tempo alla crescita del fratello. Da qui l’esigenza di un convegno mirato. Ci aspettiamo delle risposte e dei chiarimenti per noi e per i nostri figli. La dottoressa che sarà a nostra disposizione è molto competente e disponibile. Il suo metodo ha già riscontrato altrove grande efficacia. L’organizzazione di questo seminario è stata fatta con le risorse dell’associazione stessa. Il primo luglio faremo una cena di beneficenza a Montemerano (GR) da cui ricaveremo fondi per proporre altri eventi come questo e quello tenutosi, tempo indietro, sulla sessualità nelle persone disabili (altro tema difficile e a noi caro)».
Adelaide Roscini

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