AIDS 2015: ancora pandemia?

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Dopo cinque anni dalle denunce riportate nel film “+ o – il sesso confuso, racconti di mondi nell’era dell’AIDS”, quali cambiamenti e quali dati possiamo osservare? Ne abbiamo parlato con uno degli autori.
Si è appena conclusa la VII edizione del Festival del Documentario D’Abruzzo, premio internazionale intitolato ad Emilio Lopez, l’addetto al montaggio cinematografico scomparso nel 2006. Anche quest’anno l’evento è stato organizzato dall’Associazione Cinematografica Multimediale Abruzzese.
Nell’edizione del 2010, la sezione Panorama italiano, vide assegnato dalla giuria popolare questo premio quale miglior documentario a “+ o – il sesso confuso, racconti di mondi nell’era dell’AIDS” di Andrea Adriatico e Giulio Maria Corbelli.
La visione del documentario in quell’anno incise  direttamente sulla nebbiosa confusione informativa che aveva indotto la sua realizzazione; purtroppo diradandola solo in parte. La mancanza di attenzione al serissimo problema della sieropositività ed al consequenziale atteggiamento da osservare nei confronti dell’attività sessuale nei soggetti a rischio, era motivo di gran preoccupazione. La triste considerazione era che la faccenda non fosse mai stata realmente affrontata in sede culturale e sociale con la necessaria determinazione. Fu etichettata alla bell’e meglio, con la complicità della comunità cattolica e bacchettona, quasi come colpa grave del mondo omosessuale salvo poi ricredersi quando si scoprì che erano parimenti a rischio anche i rapporti tra eterosessuali. Quindi, dopo un’iniziale grande attenzione mediatica, dal 1981 e negli anni immediatamente successivi,  per lo più protesa a “bollare” l’infezione da virus HIV e la sua manifestazione consequenziale, l’AIDS, come peste del ventesimo secolo, si rese necessario riportare un certo ordine nell’informazione reale. Questo fu il tentativo davvero ben riuscito del documentario di Adriatico e Corbelli. Il successo a livello informativo ci fu ma, probabilmente, fallì nel raggiungimento degli effetti benefici successivi, che pure sarebbe stato possibile conseguire, se la visione del documentario avesse potuto godere di una più larga diffusione e condivisione.

piu o meno Raffaella Cavalieri
+ o – il sesso confuso, racconti di mondi nell’era dell’AIDS. Foto Raffaella Cavalieri
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Il film nasceva attraverso la narrazione di storie diverse, le più disparate, e di testimonianze, tra le più autorevoli, con un minimo comun denominatore, rappresentato da una poltrona bianca, su cui sedeva ogni  “testimone” nell’atto di riportare il suo racconto. Quella poltrona, fra l’altro dalle linee confortevoli ed accoglienti  pronte a sostenere testimonianze anche durissime, ha visto e sentito la storia delle vicende che hanno direttamente influenzato la vita di ogni malato, di ogni familiare, di ogni sieropositivo ed anche di ogni studioso: insomma di ogni persona che direttamente o indirettamente ha dovuto confrontarsi con l’HIV in un momento della vita in questo pianeta. Il documentario denuncia tutti i comportamenti sessuali a rischio, quelli scelti consapevolmente e quelli che invece, per ignoranza, rendono vulnerabili le persone che inconsciamente vi incorrono.
Emblematica e chiarificatrice è da considerare l’intervista condotta su uno studente di un liceo che candidamente afferma che il preservativo è per lo più considerato, da lui e dai suoi coetanei, come strumento per il controllo delle gravidanze indesiderate e non come dispositivo per  proteggersi, non solo dalla trasmissione dell’HIV, ma anche dalle altre infezioni sessualmente trasmesse (IST).

piu o meno Raffaella Cavalieri
+ o – il sesso confuso, racconti di mondi nell’era dell’AIDS. Foto Raffaella Cavalieri
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Forse ancora più sconvolgente è la denuncia della cosiddetta pratica sessuale bareback, letteralmente cavalcare a pelo, ma che nella realtà significa avere rapporti sessuali non protetti nell’intento di veder rafforzato il legame sentimentale dei soggetti che lo praticano per una sorta di “ufficializzazione” attraverso il comune raggiungimento della … sieropositività.
Sicuramente il messaggio arrivò chiaro e forte ma non altrettanto forti furono i riscontri operativi che pure ci saremmo aspettati.  Oggi vorremmo stabilire se  a cinque anni dalla proiezione dell’opera si possono rilevare cambiamenti e, se si, se si tratta di miglioramenti della situazione. Per farlo abbiamo intervistato Giulio Maria Corbelli, co-autore con  Andrea Adriatico, del documentario e presidente dell’European Community Advisory Board, European AIDS Treatment Group, comitato consultivo della Comunità Europea, proprio all’indomani della conclusione dello IAS 2015 di Vancouver, l’VIII edizione della conferenza mondiale sull’HIV.

Corbelli, sono passati cinque anni dalle denunce di Più o Meno, quale è adesso il riscontro che ha avuto da allora di cui essere, almeno moderatamente, soddisfatto?

Il film rimane ad oggi l’unico tentativo di ripercorrere la storia dell’Aids in Italia. In questo senso costituisce una testimonianza  storica fondamentale, soprattutto considerando la mancanza di documenti di archivio che ci aiutino a rivedere quella storia. Come era nelle nostre intenzioni nel realizzare il film, credo che questa operazione possa costituire e abbia costituito, per chi l’ha visto, un momento in cui rileggere una parte di quella storia e avere l’occasione per comprendere con quali limiti abbiamo affrontato la lotta all’infezione da Hiv in questo paese.

Le statistiche internazionali e quelle riportate dai dati dell’Istituto Superiore di Sanità dicono che nel 2010 la popolazione mondiale di sieropositivi ammontasse a circa 37 milioni di individui. Dopo cinque anni questi comunque sembrano essere ancora i numeri di riferimento seppur devono essere fatti dei distinguo: le nuove terapie hanno permesso sicuramente una diminuzione della mortalità, tuttavia, si assiste ad un considerevole aumento dei positivi, ed un aumento dei casi di trasmissione cosiddetta Msm (men who have sex with men) cioè infezioni sessualmente trasmesse (Ist) tra i maschi che fanno sesso con i maschi; questo soprattutto nei paesi asiatici. Conferma questi dati? Se si, quale deve essere la consequenziale strategia per sconfiggere questa patologia?

Purtroppo sostanzialmente la situazione è questa. In Italia ogni anno si registrano circa 4.000 nuove diagnosi di infezione da Hiv e questo numero non diminuisce ormai da molti anni. Anzi in alcune regioni si osserva un incremento. Mentre sono diminuite le trasmissioni dovute allo scambio di siringhe per il consumo di droghe, quelle sessuali sono in aumento. E le relazioni sessuali tra maschi sono a maggior rischio per una serie di fattori importanti, strutturali, biologici e culturali. L’elemento che genera enorme frustrazione è la consapevolezza che la scienza ha messo a disposizione gli strumenti per fermare il diffondersi  dell’infezione: oggi abbiamo strategie di prevenzione efficaci anche di tipo biomedico – cioè basate sull’uso di farmaci o dispositivi medici – e sappiamo che per permettere alle persone maggiormente esposte al rischio di infezione di accedere a questi servizi è necessario realizzare iniziative mirate, possibilmente con il coinvolgimento delle associazioni di riferimento. Invece in Italia non c’è mai stata una campagna diretta esplicitamente alla comunità gay e agli altri maschi che fanno sesso con maschi. Quello che manca per fermare l’infezione, in altre parole, è la volontà politica.

L’innovazione tecnologia nella diagnostica di laboratorio che ha messo a disposizione per diagnosi e terapia test sempre più sensibili ed automatizzabili. Le leggi che sono state promulgate dal 1990 in poi che hanno prima ridotto il rischio trasfusione per poi, con l’obbligo dell’uso di tecnologia NAT (nuclei acid technic) per i campioni di sangue da trasfondere e le disposizioni del 2008 volute dal ministro Livia Turco, hanno reso più sicuri i flaconi di sangue da trasfondere ed i loro derivati abbassando ancora il periodo finestra (periodo che intercorre tra il momento dell’infezione ed il momento in cui la stessa è svelabile attraverso i test). Rimane quindi il solo pericolo di trasmissione  ematica che si realizza attraverso l’uso delle siringhe infette tra gli assuntori di droghe iniettive. Che fare?

Come dicevo prima su queste modalità di trasmissione dell’infezione si è intervenuti efficacemente: in Italia abbiamo avuto programmi di distribuzione di siringhe sterili e di offerta della terapia sostitutiva per la dipendenza che sono riuscite ad abbattere drammaticamente il numero di nuovi casi tra i consumatori di sostanze. È la cosiddetta strategia di riduzione del danno che ovunque nel mondo si è dimostrata efficace. Ha suscitato preoccupazione tra le associazioni negli scorsi anni quella che è sembrata una inversione di tendenza: molti centri per i servizi ai tossicodipendenti sono stati chiusi per mancanza di sostegno nelle politiche sanitarie locali e nazionali e questo crea molta preoccupazione. Anche se il consumo di eroina è diminuito, sembra che ci sia una ripresa nella disponibilità di droghe iniettive e anche un ritorno dell’eroina stessa. Occorre anche in questo caso non abbassare la guardia.

Passi importanti a livello terapeutico sono stati fatti con l’uso di nuove molecole in associazione farmacologiche. Ci sono attese di gran rilievo per le nuove ipotesi di terapia su base genica, per un vaccino adeguato e soprattutto sulle nuove associazioni di farmaci, grazie alle quali, compatibilmente con i costi che dovranno rendersi sostenibili con le politiche sanitarie vigenti, si potrà garantire una vita quasi normale a chi ne ha necessità. Tuttavia si stima in 7 milioni il numero delle persone infette che nel mondo non si sottopongono ad alcun trattamento: cosa fare per migliorare questi dati e come ovviare alle resistenze causate dai produttori dei farmaci sempre molto  attenti ad ottenere profitti importanti per i loro azionisti a scapito di costi sostenibili per la collettività?

Recentemente l’Organizzazione Mondiale della Sanità e l’agenzia delle Nazioni Unite per l’AIDS hanno annunciato il raggiungimento dell’obiettivo di avere 15 milioni di persone in terapia entro il 2015. È un risultato importante ma ancora tante persone – secondo alcune stime addirittura 22 milioni – vivono con l’infezione senza avere accesso ai farmaci. È forse uno dei problemi centrali per la soluzione del problema a livello globale. Credo che l’innovazione portata dalle case farmaceutiche sia stata un elemento chiave per salvare la vita di milioni di persone e migliorarne la qualità. Ed è nella logica del nostro sistema che questa innovazione vada “premiata” con adeguati profitti. Tuttavia questa equazione  in alcuni casi sembra troppo sbilanciata e i prezzi di alcuni farmaci risultano sproporzionatamente alti. Le associazioni dei pazienti da anni denunciano questo meccanismo e cercano di proporre alternative ma finché non ci sarà una presa di posizione chiara anche da parte dei governi difficilmente si andrà lontano.

In conclusione, Lei è appena tornato dall’VIII edizione della conferenza sull ‘HIV di Vancouver, lo IAS 2015, e la stampa ha riportato in tutto il mondo del caso della diciottenne francese, infettata dalla madre durante la gestazione,  sulla quale risultano irrilevabili le tracce del virus  dopo che da ben 12 anni non assume farmaci.  Certo da quando fu girato Philadelfia nel 1993, il primo film riguardante l’HIV, i miglioramenti sono stati impensabili. Non era certo ipotizzabile allora che un sieropositivo potesse vivere una vita normale. A quel tempo si moriva con percentuali vicine al 100% e in tempi vicinissimi alla diagnosi.  I farmaci inibitori delle proteasi in associazione con gli inibitori delle trascrittasi inversa hanno garantito dal 1996 preziose terapie, seppur a costi importanti per la sanità (un paziente HIV si stima costi 12.000 euro/anno per il SSN ed un ciclo terapeutico per un solo paziente per il nuovo farmaco per l’Epatite C ha costi pari a circa 37.000 euro), come si potrà continuare a migliorare se la crisi economica non consentirà di avere quegli investimenti che hanno garantito questi successi?

Il caso della adolescente francese è solo uno degli esempi di eccellenza nel campo della ricerca sull’Hiv in questi anni. L’eco che ha avuto sulla stampa generalista – come purtroppo spesso accade in questo campo – non corrisponde a una concreta possibilità di cura per altre persone. La ragazza non rappresenta – fortunatamente – l’unico esempio di persona in grado di controllare l’infezione senza farmaci, ma certo si tratta di casi molto rari che non possono essere generalizzati. L’aspetto interessante, in questo come in altri casi, è che questo controllo avvenga dopo un inizio molto precoce della terapia, nel caso della giovane francese addirittura poche ore dopo la nascita. Il settore dell’inizio molto precoce della terapia, prima cioè che il virus possa installarsi in quei “santuari” dai quali ad oggi risulta impossibile espugnarlo, è uno dei settori più eccitanti ma ancora molto in una fase iniziale. Quello che è concreto, oggi, è che l’avvento della terapia ha effettivamente cambiato enormemente la prospettiva di vita delle persone con Hiv. Ma è anche vero che ci sono troppe persone che non possono fare uso di questi farmaci a causa dei loro prezzi troppo elevati. La sensazione da più parti è che il modello di ricerca e innovazione basato su brevetti, esclusività e profitto stia mostrandosi insostenibile a lungo termine. Difficile dire quale possa essere la soluzione. Credo che ci troviamo in una situazione in cui la scelta sia tra rendere ancora più forti le diseguaglianze tra poveri e ricchi nel mondo oppure provare a pensare a un modello alternativo più basato sui bisogni delle persone e sul concetto di solidarietà. Molti accadimenti, non solo quelli relativi alla lotta all’AIDS, ci portano a questo tipo di riflessione, come ad esempio la recente crisi greca. Spero che si possa assistere a una nuova stagione di presa di coscienza civile che spinga le persone ad esercitare il loro potere di influenza e a non lasciare che i poteri forti possano dettare l’agenda senza che nessuno si opponga loro.

Grazie a Giulio Corbelli e grazie anche ad Andrea Adriatico per il loro “+ o – il sesso confuso, racconti di mondi nell’era dell’AIDS”,  http://www.piuomeno.eu/

Emidio Maria Di Loreto

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