Attenti ai Disabili Pirati. Abbatti le barriere

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Inizio a puzzare.
È più o meno da 25 giorni che non faccio una doccia.
Sicuramente vi chiederete come mai questo possa interessare un lettore medio.
Se questa è una rivista che tratta di attualità, cultura e politica, l’autore ha sbagliato testata su cui pubblicare.
Direte voi.
Mi spiace smentirvi. La questione è diversa.
Permettetemi di spiegarvi perché un fatto privato diventi di interesse pubblico, e finisca per coinvolgere altri attori.
Permettetemi una breve premessa.

Chi di voi mi segue sa già che sono tetraplegico. Quindi fin qui nulla di nuovo.
Quello che non sapete è che negli ultimi due anni ho usufruito di un contributo derivante da fondi stanziati dallo Stato, erogati alle Regioni, le quali per la gestione delegano i Comuni.
Questo contributo si chiama “Provvedimento B2”, ammonta a 800 euro ed è versato alle persone con una disabilità grave. Se la disabilità è gravissima l’assegno sale a mille euro, e prende il nome di “Provvedimento B1”.
Quindi fin qui tutto bene. Lo Stato è presente. I disabili sono salvi.
Possiamo raccontarci che viviamo in una società civile.
Possiamo tutti tirare un sospiro di sollievo.
Possiamo tornare a prendercela con i migranti.
E invece no. Non è così semplice.
Quest’anno la Regione Lombardia ha avuto un colpo di genio.
Ha deciso di fare un censimento, di capire chi avesse veramente bisogno, perché non ci fossero sperperi, ruberie, malaffare.
Bravi!
E che cosa ha fatto? All’inizio dell’anno ha sospeso il pagamento dei contributi, senza avvisare nessuno, senza nessuna comunicazione istituzionale.
Così in Regione almeno 6.000 soggetti, pazienti, disabili, donne e uomini si sono trovati senza mezzi finanziari per pagare i badanti.
Facciamo un po’ di matematica.
6mila pazienti significa altrettanti badanti così saliamo a 12mila soggetti. Aggiungiamo altre 6mila persone tra parenti dei disabili o dei badanti. Così arriviamo a una cifra di circa 20mila persone.
Sì! Avete capito bene. Il colpo di genio della Regione ha lasciato in braghe di tela 20mila persone.
Fenomenali i burocrati.
Aveva ragione Albanese a piangere in uno dei suoi scheck, lamentando il fatto che lui per inventare una battuta ci mette settimane. Invece, i politici in quattro e quattr’otto, sfornano scenari degni della commedia dell’arte.
Insomma! Per vincere il malaffare, hanno privato 6mila pazienti di un contributo economico essenziale. È stato un po’ come se per verificare la corretta gestione delle forniture d’ossigeno nel reparto di rianimazione ne sospendessero l’acquisto.
A me personalmente che cos’è successo?
Il primo mese ho pagato di tasca mia il badante, lo stesso ho fatto il secondo e il terzo mese.
Ad aprile ho esaurito i fondi.
Ecco spiegato perché puzzo.
A quel punto mi rimanevano due soluzioni: avvilirmi o reagire.

All’inizio mi sono avvilito. Poi ho telefonato ad Andrey.
Ci siamo incontrati in una pessima giornata di pioggia, alla Cascina Torchiera. Una cascina del XIV secolo, alla periferia ovest di Milano. Occupata più di vent’anni fa. E che nel tempo è diventata punto di riferimento e aggregazione per progetti sociali, iniziative culturali, ma soprattutto per far girare le idee.
L’aspetto della cascina non è dei migliori, materiali accatastati nel cortile interno, pavimentazione da rifare. Rimane molto da fare ma molto è stato fatto, come l’anno scorso. In cui hanno riempito e livellato le fughe del basolato esterno, realizzato un bagno per disabili, adeguato le rampe d’accesso interne ed esterne, consolidato alcuni muri esterni con terra cruda.
Ho chiesto a Andrey di vederci perché so che collabora con Abbatti Le Barriere.
Non avevo voglia di piangermi addosso ma di darmi da fare.
Volevo farlo con dei giovani pronti a rimboccarsi le maniche.
Non volevo impegnarmi con qualche associazione blasonata, ma poi incapace di intervenire perché appesantita da pastoie burocratiche, oppure perché legata alle solite logiche di appartenenza.
Là in cascina la birra è buona.
Nel grande camino in pietra della sala centrale scoppiettava un bel fuoco accogliente.
Andrey ha ventisei anni. E davanti al fuoco, mi ha raccontato la sua storia, e la storia di Abbatti Le Barriere.
Andrey ha pellegrinato tra la periferia di Varese fino a Rho, per poi approdare a Milano, dove all’Università Bicocca ha conosciuto Giacomo.
Con Giacomo avevamo esperienze politiche molto vicine. Abbiano anche una visione abbastanza stanca e arrabbiata di questa solita politica. Non ci interessa fare i politici perché le poltrone le abbiamo già.
Alla battuta di Andrey non ho potuto fare a meno di sorridere, gettando un’occhiata alla carrozzina, con cui si muoveva agilmente per la stanza. Stringendo mani ai nuovi arrivati, preparando il caffè, spillando una birra fresca, pieno di entusiasmo e di energia.
Tra un’interruzione e l’altra Andrey ha continuato il racconto.

Siamo stanchi di vivere in un paese in cui c’è una situazione di continua stagnazione sociale, dove gli ultimi rimangono ultimi. Io facevo il pendolare da oltre 7 anni, e m’imbattevo continuamente nelle barriere architettoniche. Così insieme a Giacomo abbiamo pensato di creare Abbatti Le Barriere, che ben presto è diventato uno strumento a disposizione di tutti, disabili e non, per mappare e segnalare l’accessibilità degli spazi. Abbiamo anche fatto stampare quelli che chiamiamo disabilini. Sono dei manifesti adesivi che lasciamo dove troviamo barriere architettoniche. I disabilini rappresentano ragazzi e ragazze in carrozzina che con piccone e martello pneumatico abbattono le barriere al motto: “Non ti abbattere. Abbattile!”. Io ho puntato molto su questo aspetto. Perché quello che faccio essenzialmente nella mia vita è: spostarmi, viaggiare, incontrare barriere e superarle. Altri hanno portato una visione più legata alla malasanità. Perché esperienze personali li hanno portati in quella direzione.

Nelle parole di Andrey c’è molta passione e molta determinazione. D’altronde non potrebbe essere diverso, se non si vuole essere sopraffatti dalla disabilità.
Curioso di sapere altro, l’ho incalzato con altre domande, e lui non si è fatto pregare.
Una delle prime iniziative, che ci ha visti coinvolti come Abbatti Le Barriere, è stata la mobilitazione legata all’appello “Libere di Fare”, lanciato due anni fa dalle sorelle Paolini che erano tornate in Italia dopo essersi laureate in Gran Bretagna. Una volta in Italia si erano rese conto che le Istituzioni avrebbero messo a loro disposizione solo due ore al giorno di assistenza domiciliare, e comunque solo per cinque giorni alla settimana. Mentre in Gran Bretagna, come persone gravemente disabili, avevano a disposizione un’assistenza di 24 ore al giorno, per sette giorni alla settimana. È stato durante questa mobilitazione che abbiamo incontrato Silvia e Pierpaolo e abbiamo gettato le basi di Abbatti Le Barriere.

Avevo intuito che l’incontro con Andrey mi avrebbe aperto una finestra su un mondo che non conoscevo e che mi ingolosiva. Le sue parole, i fatti che riportava mi riempivano il cuore.
Là fuori c’è tutto un mondo che non è ripiegato su se stesso. Che pretende di avere voce.
È stato in quell’occasione che ci siamo incontrati con il comitato lombardo di Vita Indipendente. Ed è con loro che il 5 maggio saremo in piazza, a manifestare nella giornata europea della vita indipendente, ritrovandoci a Milano, alle 10 in piazza 25 aprile. Saremo con loro, per 

protestare contro i tagli della Regione, contro la sospensione dei provvedimenti B1 e B2. Appoggeremo la loro lotta per una vita autonoma, nonostante la disabilità grave. Questo nonostante le nostre esigenze siano diverse. Perché noi non dipendiamo da terzi per i nostri bisogni quotidiani.

Io invece, dipendo in parte dagli altri. Per questo è stato un sollievo ascoltare le parole di Andrey.
Forse, se la loro voce sarà ascoltata, potrò presto tornare a fare la doccia.
Non puzzerò più.
Ma al di là della puzza sono le parole finali dell’incontro con Andrey che mi fanno barluccicare gli occhi.
Il progetto di Abbatti Le Barriere va in parallelo con quello dei Disabili Pirati. Il disabile pirata è un modo di essere, di vivere. È lontano e differente dalla classica immaginetta del disabile bravo e buono, angioletto che sta a casa e non rompe. I disabili pirati sono persone incazzate, che vivono profondi disagi. L’importante è sentirselo dentro il disabile pirata. È un modo d’essere. I disabili pirata non sono buoni, non sono gentili e non sono educati. Se devono dire le cose le dicono in faccia.

Il fuoco scoppiettava allegramente nel camino. Stefano continuava a mantenerlo vivo.
Fuori pioveva. E io… sognavo pirati e docce calde.
Gianfranco Falcone

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