La sfida che proviamo a raccontarvi è quella di chi, come Paolo Vassallo, Presidente della Autism Aid onlus, lavora quotidianamente per far crescere iniziative per migliorare le condizioni nel vivere con l'autismo e perché no guardare al “dopo di noi”.
Si fa fatica a seguire le molteplici attività a cui è dedita l'Autism Aid onlus, e di cui parleremo in seguito, ma mi ha colpito il vostro impegno nel settore scientifico. Un aiuto alle strutture medico-scientifiche che si occupano della malattia/condizione? Un modo di ancorare la cultura delle famiglie con figli e parenti autistici alla scienza? A qualche speranza per una condizione migliore?
L'impegno per Autism Aid è certamente gravoso ma indispensabile per il raggiungimento degli obiettivi che siamo prefissi.
Le collaborazioni tra l'Associazione, le Università ed i Centri di Ricerca nascono dalla costatazione che intorno al tema ancora esistono falsi miti, che troppo spesso producono disorientamento nelle famiglie.
Mettere al centro la scienza, e le evidenze disponibili, significa individuare il percorso abilitativo che, concretamente, migliora la qualità della vita della Persona autistica: il tempo delle “mamme frigorifero” è oramai passato!
L'Associazione collabora con l'Istituto di Chimica Biomolecolare del CNR di Pozzuoli: come procedono le attività di divulgazione e formazione scientifica finalizzate all'inclusione scolastica, sociale e lavorativa dei giovani affetti da autismo?
L'accordo tra Autism Aid ed l'ICB CNR di Pozzuoli è stato siglato nel 2016. L'idea è stata quella di realizzare, in sinergia con le scuole del territorio, percorsi formativi destinati a studenti delle scuole secondarie di primo e secondo grado che coinvolgono i ragazzi autistici nelle attività di laboratori scientifici. Sembrava impossibile, eppure il progetto è giunto al terzo anno. L'obiettivo, ora, è quello di estendere il modello di intervento in altre scuole, che sono il luogo dove deve nascere, e svilupparsi, una vera “cultura della partecipazione” dei bambini autistici.
Lei è Presidente di Autism Aid ma è anche genitore di Niccolò, un ragazzo autistico. Ho riscritto decine di volte questa domanda perché è tutto banale di fronte alla condizione di neurodiversità e così prendo in prestito le parole di Gianluca Nicoletti tra le tante analisi e affermazioni vere, crude e intelligenti dice che “la tutela costante di un figlio autistico corrisponde al naufragio di ogni speranza e piacevolezza individuale”. Quali sono i momenti in cui si accorge di una condizione diversa? Come la condizione di Niccolò incontra con la sua?
L'impegno di Gianluca Nicoletti è straordinario, credo che in questi anni abbia dato un contributo importantissimo alla conoscenza della patologia. Detto questo, dissento dall'opinione secondo cui “la tutela di un figlio autistico corrisponde al naufragio della speranza”. È vero: la diversa condizione dei nostri figli la viviamo sulla nostra pelle, tutti i giorni, ma perdere la speranza significherebbe diminuire la forza necessaria a costruire il migliore futuro possibile per i nostri ragazzi, e per noi stessi. Gli artefici di quel futuro siamo noi, nessun altro.
ESSERE UMANI. Quartiere San Giovanni a Teduccio Napoli Street Artist JORIT. Foto Aldo CicellynCome ha conosciuto Jorit e come ha vissuto la costruzione dell'opera e la sua esposizione artistica? E suo figlio?
Ho incontrato Jorit dopo un lungo scambio di e-mail. Dopo aver abbracciato l'idea di un ritratto di una Persona autistica, mi ha lui stesso proposto la collocazione e il soggetto dell'opera. Poi finalmente l'incontro tra lui e Niccolò, un momento bellissimo. Il resto è un'opera d'arte, meravigliosa, che rappresenta l'appartenenza alla “tribù umana” delle tantissime Persone autistiche relegate ai margini dell'esistenza.
The L.A.N.D. acronimo di “Living across a new dream” è uno dei vostri progetti più importanti. Ha una missione complessa, dura, forse per molti anche difficile da comprendere: dare una risposta concreta alla domanda: che ne sarà di nostro figlio dopo di noi? Ci racconta come e dove state costruendo questo futuro? Cos'è la Collina San Laise, dove tra l'altro lo scorso mese avete subito anche un furto? E le famiglie come possono far partecipare i propri figli?
Il “dopo di noi” si costruisce “durante noi”. “Collina San Laise”, che è l'area agricola che sovrasta la ex base NATO di Napoli, era una discarica. Ora è un luogo bellissimo dove i nostri ragazzi sono impegnati in attività lavorative. Il prossimo obiettivo è la ristrutturazione di un piccolo fabbricato, proprio presso la ex base militare, dove avvieremo una prima esperienza di co-housing. Lo scorso ottobre abbiamo subito il furto di tutte le attrezzature agricole utilizzate per la realizzazione del progetto: la solidarietà e la vicinanza che ci sono state dimostrate hanno confermato che la strada dei sogni può essere difficile, ma che non bisogna mai smettere di crederci.
Collina San LaiseVeniamo al progetto per cui la Autism Aid è stata finanziata dall'Agenzia per lo sviluppo. Ci spiega in concreto di cosa si tratta e che prospettive ha per il futuro?
Il progetto di “Animazione e partecipazione culturale con il MANN per persone interessate da forme di autismo” ha consentito ad Autism Aid l'acquisizione di attrezzature necessarie all'erogazione di servizi turistici dedicati a Persone con Disturbi dello Spettro Autistico, e alle loro famiglie. Grazie a questa opportunità di finanziamento, l'Associazione potrà offrire servizi turistici di alta specializzazione, necessari perché i bisogni delle Persone con autismo richiedono strumenti dedicati. In concreto, si tratta di servizi consistenti in: percorsi culturali verso destinazioni del centro storico di Napoli; spettacoli musicali, teatrali e di altre arti figurative durante l'intero arco dell'anno; laboratori incentrati su tematiche connesse ai beni culturali con lo scopo di favorire le relazioni interpersonali e permettere lo sviluppo delle specifiche competenze, anche in ottica di inserimento lavorativo.
Faccio un passo indietro e riprendo il tema dell'autonomia personale, sociale e lavorativa. Ci racconta di qualche ragazza o ragazzo che ha potuto iniziare a guardare al futuro con meno fatica?
Sono tanti i ragazzi a cui penso. Ce ne sono diversi che, ora, fanno parte della nostra squadra di nuoto per salvamento, la Rari Nantes Campania Special Team, e gareggiano, a livello agonistico, nelle diverse competizioni nazionali. Altri che, attraverso le attività in campagna, hanno acquisito importanti competenze. Ma se alcuni fanno passi avanti i più restano senza opportunità. L'impegno delle Associazioni non è sufficiente a far fronte a questa emergenza. Senza un efficace piano di interventi, e risorse adeguate, l'emergenza ci seppellirà.
L'autismo è una condizione che colpisce un numero elevato di persone e per questo ha bisogno continuamente di sostegno delle istituzioni. Qual è la situazione in Campania? A livello nazionale quale dovrebbe essere l'iniziativa più urgente da mettere in campo?
Notizia di qualche giorno fa: la Corte Costituzionale ha giudicato illegittima la legge della Regione Campania sull'autismo n. 26 del 28 settembre 2017. Quanto ai “servizi” erogati dalle AA.SS.LL., v'è una situazione di assoluta disomogeneità, per cui quello che fa Benevento non trovi ad Avellino e via dicendo. Per non parlare della transizione all'età adulta, e dello scontro tra le diverse fazioni dei neuropsichiatri, psichiatri, pediatri, coi santoni di turno a chiudere il cerchio. L'autismo è divisivo, e la visione, nel nostro Paese è “feudale”. La mia opinione è che la situazione è migliorabile soltanto attraverso un'azione, anche di coordinamento, su scala nazionale, ad opera dell'Istituto Superiore di Sanità, ed in particolare dell'Osservatorio Nazionale Autismo, accompagnata da un “piano di interventi” che, con buona pace delle leggi a costo zero, valga ad incidere positivamente sulla vita delle Persone autistiche, e delle loro famiglie.
Pasquale Esposito
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