I diritti delle persone disabili: intervista alla mamma di Mario

Mario in spiaggia
history 7 minuti di lettura

Reduce dall’ennesimo digiuno, mentre è ancora in atto la raccolta firme su Change.org, Elena Improta accetta di rispondere ad alcune delle nostre domande riguardo alla battaglia in cui chiede fermamente una cosa: il diritto per Mario, suo figlio ventottenne, al riconoscimento di alcune ore di assistenza diurna presso centri specializzati, volte a rendere possibile la sua presenza, la socializzazione, l’inclusione all’interno di un gruppo di pari.

Nella petizione è la foto di Mario a dirci che sarebbe proprio lui, avendone le abilità, a fare in prima linea questa battaglia: a scrivere lettere alla Repubblica, a digiunare per sé e per tutte le persone a cui, come a lui, non vengono riconosciuti completamente alcuni diritti fondamentali.
È così, Elena?
Mario è innanzitutto una persona: un cittadino di questo nostro Paese. Lo immagino spesso senza la sua disabilità, o meglio, provo a tradurre in normalità quel suo sguardo e quel suo carattere coraggioso e determinato: sì, sarebbe stato in prima linea. Se vi fermate un attimo a riflettere: tutti “i Mario” sono in prima linea, perché ogni giorno combattono per superare mille barriere che determinano i loro veri handicap. Vi elenco alcune delle battaglie che fanno tutti i giorni? Si parte dal dover accettare di essere accuditi da altri e quindi dover aspettare per essere lavati, vestiti, nutriti. C’è la sfida di affidarsi ad estranei – gli operatori – che interpretano, prendono decisioni, scandiscono i tempi della loro giornata. Quanta forza devono avere poi per guardare negli occhi i genitori, anche quando quegli occhi trasmettono il dolore e la disarmante consapevolezza che il “dopo di loro” sarà ancora più difficile. Una sofferenza che diventa fisica quando si fanno somministrare farmaci che distruggono il fegato e lo stomaco. Non è meno dolorosa la lotta dei sentimenti: non potersi innamorare o innamorarsi senza poter provare il vero piacere dell’amore e della sessualità. E ci sono anche le difficoltà quotidiane, una per tutte: le lunghe attese di mezzi di trasporto adeguati per potersi spostare nella città.
Non vado avanti, ma queste sono le vere battaglie che i nostri ragazzi sostengono ogni giorno: altro che il mio sciopero della fame!

Qualche tempo fa, parlando del sogno di un progetto di residenzialità per disabili adulti, finalizzato all’incremento dell’autonomia e al sostegno del “dopo di noi”, ha raccontato un po’ della sua vita prima di diventare madre. Ha ricordato il suo dissenso di fronte a dei pacchetti di regole assodate e mai rivalutate, un temperamento quasi anarchico, disse, di formulazione di un pensiero libero e autonomo. Quanto c’è ancora di quella donna da quando le leggi e le Istituzioni sono diventate le interlocutrici più difficili e, allo stesso tempo, necessarie per le battaglie riguardanti i diritti di Mario?
Come se esistesse una Elena prima di Mario e una Elena di oggi? Forse sì. Innanzitutto vorrei ringraziare personalmente mio Figlio per avermi reso la donna che sono, nel bene e nel male! Era già tutto previsto – dice il poeta – Elena è e sarà sempre un po’ anarchica. Ho, tuttavia, un altissimo senso del dovere e sono rispettosa delle leggi e delle Istituzioni: non bisogna mai dimenticare che le une sono legiferate da uomini e le altre governate sempre da esseri umani, passibili anche di errore. Pertanto, mantenendo ferma la mia autonomia e la mia libertà di pensiero, non si potrà dire mai di me che sono una che si omologa o una donna che ha una decisa connotazione ideologica o fideista. Lo fossi stata, a quest’ora avrei fatto una grande carriera politica, permettetemi di ironizzare.

Sappiamo che il progetto a cui abbiamo accennato poco fa (essendo a disposizione una casa accessibile per l’accoglienza di piccoli gruppi di disabili e di operatori formati alla loro assistenza socio-educativa) non è più solo un sogno in erba. Ha infatti preso corpo e cercato approvazione. Di certo grazie anche alla sua determinazione e costanza leggibili in queste righe. Vuol parlarcene, raccontandoci se può finalmente essere realizzato?
Nel 2006 abbiamo costituito una ONLUS denominata Oltre lo Sguardo, percorsi protetti davanti a noi. La mission è quella di costruire con il territorio, in sinergia con le Istituzioni, progetti che possano rafforzare le autonomie e sollevare le famiglie dal carico di assistenza che grava inevitabilmente sui genitori.
Grazie ad un lavoro di rete e soprattutto ad un impegno diretto della nostra famiglia, abbiamo risposto all’invito del Comune di Orbetello di partecipare al bando a “SOSTEGNO E ALLA COPROGETTAZIONE DI SERVIZI PER PERSONE CON DISABILITA’ GRAVE PRIVE DI SOSTEGNO FAMILIARE DI CUI ALLA LEGGE 112/2016 – ZONA DISTRETTO COLLINE DELL’ALBEGNA.”
Finalmente una bella notizia per salutare il 2017 ed iniziare il 2018 con lo scopo e l’auspicio di essere di sostegno alle famiglie residenti nei Comuni delle Colline dell’Albegna. Lavoriamo anche per segnare le basi per un progetto futuro, più ambizioso, da dedicare pure ai nostri ragazzi residenti a Roma. Perché no? Potrebbe chiamarsi proprio “Mamma vado a vivere in Maremma!”

In moltissimi territori scarseggiano realtà funzionali a soddisfare bisogni come quello da lei avanzato, non solo per disabili ad alto carico assistenziale come Mario, ma anche per situazioni di disabilità più lievi. Addirittura mancano del tutto centri diurni socio-educativi per i bambini portatori di handicap. Così alcune mamme, che si affacciano a una realtà sociale complessa e tuttavia ancora poco efficacemente attenta alle minoranze, si trovano da sole, in silenzio, a percepire il bisogno di aiuto e sostegno, senza sapere a chi rivolgersi. Esse incappano dunque in un’ emarginazione più profonda e invalidante di quella a cui le avrebbe spinte la sola disabilità del figlio. Cosa si sente di dire a queste mamme, sulla base della propria esperienza?
Non vorrei parlare, vorrei ascoltare. Solo sentendo le necessità delle famiglie si possono ipotizzare modalità di intervento che diano reali risposte ai loro bisogni. Sì, mi fermerei ad ascoltare le esperienze di madri e padri, così potrei stimolarli ad individuare le risorse reali presenti sul loro territorio. Vorrei incitarli e sostenerli in un percorso per prendere contatti con altre famiglie al fine di strutturare gruppi di auto-mutuo-aiuto. Soprattutto cercherei, con molta umiltà, di trasferire l’esperienza dell’Associazione come realtà del privato sociale che ha valore contrattuale di fronte alle Istituzioni e, pertanto, non rappresenta più una minoranza, ma una leva forte per nuovi progetti assistenziali innovativi e coerenti con la mappatura del bisogno. Vorrei far capire che le realtà delle ONLUS devono essere difficili da sottovalutare per la Pubblica Amministrazione e per i Politici.

Latente, labile, sommersa dal senso di vergogna, per molte persone disabili e per le loro famiglie, la richiesta del sostegno da parte di una figura come quella dell’assistente sessuale. Partecipando agli ancora sporadici e rari convegni in merito, si sente bene tutta la difficoltà dei medici stessi ad approvare, anche solo a parole, una pratica professionale di tal genere. Se non le sembra che ci stiamo spingendo troppo oltre l’argomento della sua battaglia, possiamo parlare, in questa sede, con lei, di come iniziare una sensibilizzazione più attenta, delicata, trasparente e soprattutto legalmente accolta, su una questione taciuta ma dolorosamente avvertita e sopportata? Cosa pensa a riguardo?
Ritengo che la sessualità sia parte integrante della nostra dimensione umana. Come tale va affrontata, sin da piccoli, già all’asilo, nell’ambito dell’educazione all’affettività e al rispetto dell’altro diverso da sé.
Tale educazione non può e non deve essere riservata unicamente alle persone cosiddette normali: non disabili, non autistiche, neurotipiche.
L’educazione all’affettività si deve rivolgere anche al mondo della disabilità, con le giuste attenzioni, ovviamente, formando prima i genitori. La disabilità motoria ha facile accesso all’affettività e alla sessualità; maggiori difficoltà riserva quella mentale, psichica: una carezza potrebbe essere fraintesa come abuso e, se le stesse dimostrazioni di affetto dovessero sparire all’improvviso, si potrebbe arrivare a stati di profonda angoscia e a psicosi.
In assoluto: sostengo l’esigenza di una legge che riconosca l’importanza della sessualità e dell’educatore sessuale per le persone disabili. Considero infatti incivile un Paese nel quale il genitore si deve sostituire ad un amante o trovarsi in condizione di andare alla ricerca di prostitute.

Adelaide Roscini

newsletter mentinfugaIscriviti alla newsletter

-----------------------------

Se sei giunto fin qui vuol dire che l'articolo potrebbe esserti piacuto.
Usiamo i social in maniera costruttiva.
Condivi l'articolo.
Condivi la cultura.
Grazie

Temi relativi all’articolo: