Nella pubblicazione relativa alla medicina di precisione o personalizzata, avevamo lasciato molti spunti di riflessione, ed anche qualche facile lettura, su quale fosse il rapporto tra innovazione tecnologica e sostenibilità. Scenario che fluttua tra sforzi scientifici alla ricerca di soluzioni e profitti che tengano conto di consolidati principi di mutua assistenza. In buona sostanza vengono aperte, grazie all'innovazione, brecce profonde nel muro delle patologie più invalidanti e ad eziologia sconosciuta che però debbono fare il paio con voragini dal punto di vista finanziario che ne limitano l'utilizzo e la diffusione.
A parziale, ma non risolutivo, soccorso alla sanità pubblica erogata c'è l'associazionismo su basi volontarie che rende un contributo imprescindibile e va ad inserirsi in un meccanismo generale che rischierebbe seriamente il crollo senza il suo contributo. Questo avviene in molti settori medici, si pensi a quelli a più grande impatto sociale per dimensioni, vulnerabilità dei soggetti, impatto sulle vite e professioni di malati e familiari e sui costi sociali che tale condizione induce. È il caso ad esempio del dolore cronico, una patologia dall'impatto invalidante, dagli altissimi costi sociali, per il cui studio si è prepotentemente distinta l'ISAL, Istituto di Formazione e Ricerca in scienze Algologiche, poi organizzato in una Fondazione e nella connessa associazione amici della Fondazione.
I numeri del resto parlano chiaro: 13 milioni di italiani, il 22% circa della popolazione, è affetta da dolore cronico ( si pensi a mal di schiena, emicrania, nevralgia, endometriosi, fibromi algia, artrosi, malattie autoimmuni, Herpes zoster); il 10% di questi pazienti necessità di terapie per tutta la vita mentre 4 milioni di essi sono senza cure adeguate magari perché non si è a conoscenza della possibilità di rivolgersi ad un centro per il dolore [1].
Le spese sociali sono indicate in circa 4.500 €/anno a persona, di questi 1.400 vanno imputati al SSN come costi diretti tra farmaci diagnostica e ricoveri, i restanti 3.100 sono quelli indiretti per giornate lavorative perse o per la cessazione obbligata della propria attività [2]. Si tratta quindi di una quota di miliardi di euro/annui che incide pesantemente sul bilancio dello Stato.
L'ISAL nacque nel 1993 e l programma Cento Città contro il Dolore è una di queste attività come pure lo sono eventi sul territorio che aiutano la diffusione delle tematiche e la partecipazione collettiva all'associazione.
Sull'esigenza di risolvere tematiche connesse al dolore che fu finalmente individuato come malattia da curare, ha formato medici e loro collaboratori in corsi post laurea biennali per poi istituire anche una Scuola Europea di Formazione per la gestione clinica di farmaci oppioidi e cannabinoidi. Contribuì alla legge 38/10 per il diritto dei pazienti alle cure palliative ed alla terapia del dolore; un grande segno di civiltà per il paese che la adotta. Inoltre l'associazione ad essa legata svolge attività divulgative e di adesioni grazie ad un nutrito lavoro di ambasciatori reclutati nel mondo sportivo e dello spettacolo. Il programma Cento Città contro il Dolore è una di queste attività come pure lo sono eventi sul territorio che aiutano nella diffusione delle tematiche e la partecipazione collettiva ai programmi associativi.
Partecipando ad uno di questi eventi ho potuto tastare con mano quanto sia preziosa l'attività dei volontari, non certo solamente nell'atto di donare economicamente il proprio contributo. Appare chiaro che una spinta determinante, come se esistesse un filo indissolubile tra gli operatori, arriva da chi è ancora attivo nei reparti e nei centri ospedalieri e da chi invece li ha lasciati mantenendo lo spirito di missione professionale. Lo si percepisce chiaramente quando la discussione deve fare i conti con le risorse sempre più in picchiata, con i posti letti per le cure palliative che necessitano almeno di un raddoppio che è sempre troppo tardivo rispetto alle necessità, con il personale che lascia il lavoro e non viene reintegrato e chi resta subisce turni massacranti che mettono a dura prova la resistenza. Un disagio che si legge negli occhi, si percepisce nelle gestualità, nel tono di voce di chi ha affrontato quelle situazioni e comprende adesso l'imbarazzo per le mutate condizioni, peggiori, tanto peggiori, nelle quali si trovano i loro colleghi ed i pazienti.
Nell'incontro al quale abbiamo assistito, Nino De Bonitatibus, altro medico per tanti anni a contatto con la sofferenza, ha voluto condividere con gli altri, mettendo a nudo la propria anima, il racconto del suo romanzo, Il vaso rovesciato. Un libro i cui proventi diventeranno donazioni.
Il romanzo è frutto della sua esperienza e con una scrittura sempre calzante per le situazioni che narra, ci immerge anche nel piacevole ricordo di un tempo in cui da studente, tra le esperienze del calcio giocato, aveva vissuto direttamente episodi storici legati alla contestazione giovanile romana del fatidico '68, le partecipazioni cinematografiche dell'amico del cuore, Gildo e le riflessioni esistenziali che i cieli stellati e le brezze della capitale inducevano. Ma sarà il narrare della difficoltà a convivere con il dolore delle patologie di moglie e figlia, se pur accettate con dignità, a mettere lui e noi lettori di fronte alla spietatezza dell'esistenza. Le barriere insuperabili di una conciliazione tra vita professionale e fede, e la ricerca di risposte ai quesiti che lo tormentano. Alla fine tutto il suo scritto risulterà un semplice atto d'amore profondo verso i figli Claudia e Andrea, la sua consorte Remola (anagramma de l'amore) alla quale dedica i versi di Montale, i genitori, ma anche gli amici Mario e Gildo, la sua professione e la sua città.
«Eri e saresti restata per sempre una bambina. Il tuo viso, anche quando a trentatré anni volasti via all'improvviso senza un lamento, silente come battito d'ali di farfalla, era quello di una bambina, la nostra bambina, la mia bambina. Non avevi mai chiamato mamma e papà, quasi non conoscevamo la tua voce. Mai avevi pronunciato una parola intera. Qualche vocale si, qualche sillaba. E quei gridolini che ti uscivano dalla bocca spalancata che voleva, ma non riusciva a dire o cantare quando Andrea ed io ti facevamo il duetto» [3].
Nel mentre si avviava alla fine la giornata mi balzava in mente una ricorrente domanda: chissà quale risultato si otterrebbe se esistesse la possibilità di precettare gli odiatori web mediati, politici e non, per obbligarli a partecipare ad uno di questi incontri e ad imparare da certe letture, come Il vaso rovesciato, in cui si può misurare intimamente la propria civiltà? Se si riuscisse nel far prendere loro atto di certi valori? Continuerebbero a pensare ancora che la sofferenza è da riservare solo agli altri e che personalmente se ne è sempre esenti? Oppure egoisticamente potrebbero iniziare a comprendere che sarebbe meglio per tutti se ognuno guardasse al proprio prossimo? Che pretese mi sovvengono…non per l'Italia.
Emidio Maria Di Loreto
[1] Dati Fondazione ISAL (Istituto di ricerca e formazione di Scienze Algologiche) 2017 www.fondazioneisal.it; Fonte: Ricerca finalizzata Ministero della Sanità (Bonezzi-Raffaeli 2008).
[2] Dati Fondazione ISAL (Istituto di ricerca e formazione di Scienze Algologiche) 2017 www.fondazioneisal.it;
[3] Nino De Bonitatibus, Il Vaso rovesciato, ISAL; pag. 97
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